我国20万“渐冻人”：平均存活3年目睹自己死亡全程【全民一分购彩大厅～welcome】
日渐冷人症是运动神经元疾病的一种，学名为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(全称ALS)，又因美国知名棒球明星LuoGehrig患有此病而称作葛雷克氏症。
日渐冷人症是运动神经元疾病的一种，学名为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(全称ALS)，又因美国知名棒球明星LuoGehrig患有此病而称作葛雷克氏症。如果你像他们那样每天看著自己滑向无法抗拒的丧生你不会怎样?在中国，有20万“日渐冷人”，实质上有可能更加多。这是一种恶性病，正如它的名字一样，患病的人像被冰雪冻住一样，失去任何行动能力，但这个过程不是很快的，而是身体一部分、一部分地衰退和无力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连掌控眼球旋转的微少肌肉也不值得注意。最后等候他们的是呼吸衰竭。
不过，这一切都在他们神志精神状态、思维明晰的情况下再次发生，他们明晰地逼视着自己渐渐丧生的全过程。日渐冷人症是运动神经元疾病的一种，学名为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(全称ALS)，又因美国知名棒球明星LuoGehrig患有此病而称作葛雷克氏症。北京协和医院神经科主任崔丽英说道，该病发病率为十万分之四，多再次发生在40岁以后，中国大约有20万患者。
近6年，在北京志愿者的组织“融化日渐冷的心”注册的3000例日渐冷人中，浙江省有100事例。目前人类对于此病知之甚少。
既查不到任何发作原因，也没办法化疗，患者的平均值存活时间，只有3年。得这种病最出名的要算英国人霍金，惜这个科学家可以掌控宇宙起源的奥秘，但无法制止生命的力量一点点从他的身躯消失。请原谅我一开始就叙述趋向丧生这样残忍的片段，但专访前查询了很多资料的我回答自己，当生命被冰冻寄居，我会有勇气吗?如果我得了这种病，我每天不会干什么?专访一周后，我找到，他们的悲观不足以让人们新的去检视生命的本质和意义。
他们付出代价丧生渐渐到来的过程，趁此机会悲伤，再行是气愤，继而不得已，最后安静。逼视自己的丧生，这是怎样的残忍，怎样的坚强!看著软弱无力的他们，我们明晰看见生命收到尊贵的光芒。爱人像丧生因为结局令人无法抗拒张红：监狱里的孩子叫她妈妈“姐，你年长的时候很漂亮，眉毛是刺绣过的?”我回答。
张红希望地震颤了下面部的肌肉。一旁的保姆补足说道，她的意思是，是的。上周六，长发被剪去的张红躺在电脑面前，全身如同被坚冰冻住，倒下，一旁的保姆在喂她药不吃。不见张红将嘴巴张大，保姆如投飞镖一样很快将药片投放到她的咽喉深处。
然后，张红用仍未失灵的喉头肌肉呼吸下去。张红是一个日渐冷人，47岁。发作前她能一口气登顶华山9年前的张红，在杭州西湖柳浪闻莺照片。
化妆后的她挺起甜美的胸脯，两只手不时尝试着挂有所不同的姿势，直到摄影师叫了不要一动，才休息下来。如今，这张照片是她的电脑桌面。2010年10月18日下午，陕西省西安市天润园小区3楼，保姆三妹像抬大米一样，将张红从电脑桌前撑起，然后放在沙发上。张红一动不动躺在沙发上，用呼吸机强迫吸氧，她完全失去全部行动能力，无法沦落，无法言语，只不会在喉头收到咕噜、咕噜的声响。
秋天的西安，阳光很好，一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上，惨蓝的色调。这是一天中，张红鲜有的休息时光。5年前的张红讨厌旅游。一张在珠海海滩的照片上，她穿著泳装无聊地躺在沙滩上晒太阳，青春照人。
华山、黄山、庐山，完全中国所有的名山，她都能一口气登顶。登顶后，她讨厌躺在最奇峻的岩石上照片，背后青松独立国家。“你很上照。”照片的人说道。
正如照片所表明的，没有生病前的张红仍然很热情。2001年，张红请辞想要去北京创业，回头的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样，过来亡命闯。另外，她在北京出生于，返回出生地是她的梦想。
“如果你请辞就不要回家了。”张红的妈妈郑宝珍说道。
两年中，她知道很少回家，最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理，在北京买了房子，买了车。后来，郑宝珍实在，女儿讨厌就随她去吧，和丈夫张焕录到北京照料张红。北京协和医院皮肤与疾病第二届高峰论坛会议通报第二届高峰论坛将于2014年10月25日-26日在北京康源瑞廷饭店开会。
本届峰会将环绕免疫性皮肤病、肿瘤性皮肤病以及皮肤病近期化疗进展等方面展开深入探讨。
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